【新書】媽媽，我還不想去天堂 @ 20170802

媽媽，我還不想去天堂

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一本可能讓你從頭到尾哭著看完、跟著作者心痛不已、
淚流不止……不敢置信但又真真實實上演著的真實故事！

本書特色

潤潤，今年17歲，本該是青春年華的甜美女孩，四年前開始發病，但因為前期的症狀被誤診為ADHD（注意力不足過動症），以至於這段期間媽媽（俞女閒）也用錯誤的方法在照料她。

直到潤潤退化得越來越嚴重，無法完整說出一句話、每天早上定格、智力退化、失去感動能力、看不見髒……一直到半年前才確診為MLD（異染性腦白質退化症）。

知道病情真相後的俞女閒，回想這四年來自己錯怪潤潤的百般責罵、咆哮，內心充滿自責、懊悔、歉疚……瞬間全在心裡爆開！

從那一刻起她誓言，從此只給潤潤快樂，從此她要給潤潤一個充滿愛、溫暖、快樂和幸福的人生，哪怕……這人生可能只剩一天！

「媽媽！妳……嗯……我不會說……算了，沒事。」每當潤潤表達吃力時總會以「算了、沒事」做結尾。

「沒關係，慢慢來，慢慢說，媽媽聽得懂，妳想說什麼？」
「我……是不是……快死了？妳……為什麼……每天哭？」終於來到這殘忍的一刻了。

我全身顫抖著，怎麼辦？我還沒做好萬全的準備，怎麼辦？

突然間，潤潤一連串地、沒有間斷地說出了一段話：「媽媽！我不要失憶，我不要看不到妳，我不要上天堂，也不要下地獄，我要永遠當您的女兒。」

天哪！老天爺啊！為什麼這樣對待我們！我抱著她，心快被絞碎了。我做錯了什麼？！潤潤做錯了什麼？！她那麼天真善良、她還沒有談過戀愛、她說她還有夢想，她想當英文老師也想當模特兒；她說她想讓我在家休息，換她去上班；她想學開車當我的司機，讓我奔波時可以在車上睡覺；將來她想生100個小孩，要有3個班級那麼多，這樣才不會寂寞孤單。她想要的想做的還有很多很多，天哪！放過她吧！

「女兒！不哭，看著媽媽的眼睛聽我說，過去是媽媽誤會妳、錯怪妳了，媽媽跟妳對不起！真的對不起！都是這該死的MLD作怪，是我跟妳沒見過面的親生父親，把不對的第22對染色體遺傳給妳，不是妳的錯！是我們的錯，妳很棒，妳一直都很棒，媽媽以妳為榮！我們要加油！沒事的，不要怕！妳不會上天堂也不會下地獄，我們會永遠在一起！」我把潤潤擁在懷裡，一起痛哭。

你可能聽過「小腦萎縮症基金會」、「黏多醣基金會」、「喜憨兒基金會」……總覺得應該有一些單位、基金會在照顧所謂的罕見病患吧？

然而MLD（異染性腦白質退化症）全台病患僅３例，不足以成立協會、不能成立基金會，而且現在製藥階段連「豬隻實驗」都還沒通過！

換句話說，這些病患不僅無藥可醫，只能任由時間流逝勉強控制著病情、不敢奢求痊癒、只求別再退化；湊足了天價般的金額後可能還只能先救豬、再救人？病患的家人們根本求助無門、束手無策！

在現行醫療制度、製藥規模有限、人體實驗索價不貲、以及重重法規、制度的阻礙之下，與時間拔河的潤潤，不知道還有多少時間可以奮戰？

作者簡介

俞(女閒)????

擁有13年購物專家經歷的她，現為購物台森森百貨U-life銷售天后。
雙子座，從小獨立自主，熱愛逛街、旅遊。甜美可人的潤潤是她生活最大的重心，更是她快樂的泉源。現在她唯一的心願就是潤潤趕快好起來，兩母女相約要走訪世界各地，一輩子在一起。

首部著作：《媽媽，我還不想去天堂》

新聞分享

楊謹華與蕭亞軒有著16年的好交情，楊謹華還曾為了蕭亞軒遭逢情傷，立刻住進她家陪伴，展現深厚閨密情。近日兩人被爆料閨密情已逝，原因在於楊謹華將經紀約簽給蕭亞軒已翻臉的前經紀人，使得姊妹感情生變。

據《鏡週刊》報導，2015年蕭亞軒生日時，楊謹華感性獻上祝福：「我們在一起已快進入二字頭的數字了，也就是說，已陪妳度過10幾個生日，過程中看到妳的成長變化，更感受妳努力讓自己的人生更精彩。」隔年楊謹華以《一把青》與金鐘影后擦肩而過，蕭亞軒更讚楊謹華「妳！最！棒！」力挺好友。

近日傳出蕭亞軒、楊謹華這對好姊妹感情生變，從兩人在社群互動減少，以及IG、臉書都不再有對方身影出現，便可窺知一二。導致兩人感情疏離的原因，是因為蕭亞軒才跟前東家翻臉求去，沒想到楊謹華在一個多月前，將經紀約簽給蕭亞軒的前經紀人，此事讓蕭亞軒大為光火，讓形影不離的姊妹從此消失在生命中。

對於兩人感情生變的傳聞，楊謹華經紀人表示：「謹華和Elva是認識多年、相知相惜的好朋友，不會因流言影響姊妹的感情。」蕭亞軒的經紀公司則回應：「兩人還是有聯絡，Elva一向重感情，視謹華如親姊妹，不會隨無聊的爆料起舞。」

▲據傳蕭亞軒（右）不爽楊謹華（左）將經紀約簽給翻臉的前東家，導致兩人感情生變。（圖／翻攝自臉書，2017.05.24）

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